Renate in Oeganda

Syndroom van Down

  

Wanneer je vrijwilligerswerk in een ontwikkelingsland gaat doen zijn er heel veel mogelijkheden. Hier in Oeganda zijn projecten voor kinderen met HIV en aids, ontzettend veel weeshuizen, projecten met straatkinderen, vrouwenprojecten, noem maar op. En natuurlijk de projecten voor mensen met een beperking oftewel ‘the pwd’s’ (people with disabilities) zoals deze mensen hier genoemd worden.

De reden dat ik gekozen heb voor een project met mensen met een beperking is denk ik niet echt geheim. Behalve dat het gaat om één van de zwakste groepen in de Oegandese samenleving is mijn zusje Merette (die dit weekeind overigens twee medailles heeft gewonnen met wedstrijd zwemmen bij de Special Olympics!) daar natuurlijk debet aan.

 

Werkbezoekjes

Ondanks dat BEHOD in principe een organisatie is voor mensen van alle leeftijden en met alle soorten beperkingen, wonen en studeren er op het terrein van BEHOD alleen mensen met een lichamelijke beperking. Dit heeft eigenlijk voornamelijk praktische redenen. Paul zou BEHOD dolgraag willen uitbreiden met bijvoorbeeld een huis voor kinderen met een verstandelijke beperking, maar momenteel zijn er simpelweg geen middelen voor.

Naast het werk op het terrein van BEHOD ga ik ongeveer eenmaal per twee dagen met mijn collega’s Paul en Zurah naar de Village. Tijdens deze ‘werkbezoekjes’ ontmoeten we groepen gehandicapten en hun ouders. Vaak kondigen we van tevoren aan waar we heen gaan en het is ongelofelijk hoeveel groepen zich dan in korte tijd weten te mobiliseren. Met deze groepen gaan we vervolgens in gesprek en kijken we of we ondersteunende middelen voor de mensen kunnen regelen zoals rolstoelen en krukken, maar ook bijvoorbeeld brillen.

[simage=268,288,n,center,]

Tijdens deze bezoekjes komen we ook mensen (voornamelijk kinderen) tegen met een verstandelijke beperking. Het valt op dat deze groep echt een minderheid vormt; het zijn voornamelijk mensen met een lichamelijke beperking die we hier tegenkomen.

Bovendien hebben mensen vaak helemaal niet in de gaten dat het gaat om een verstandelijke beperking. Wanneer we de ouders vragen naar de beperking van hun kind noemen ze altijd de lichamelijke beperkingen op die vaak ook aanwezig zijn bij (of een gevolg van) de verstandelijke beperking. Een meisje dat bijvoorbeeld niet reageert op haar omgeving (en – volgens mijn bescheiden mening – erg autistisch is) noemen ze doof en een spastisch jongetje dat alleen maar kan zitten heeft – volgens de ouders – alleen een fysieke handicap aan zijn benen. Bijna altijd geloven de ouders dat de beperking verholpen kan worden, mits ze maar genoeg geld zouden hebben.

De situatie waarin we deze kinderen vinden is vaak heel slecht. Vaak is er nog maar één ouder die voor het kind zorgt (wanneer al snel duidelijk is dat het gaat om een kind met een beperking, gaat in de meeste gevallen een van de ouders er vandoor) en de kinderen gaan vrijwel nooit naar school. Vaak zitten ze dus de hele dag alleen thuis, in het donker, met soms een radio aan om nog voor een beetje vermaak te zorgen.

 [simage=265,288,n,center,]

Joanna en Emma

Tot nu toe ben ik twee Oegandese kinderen tegen gekomen met het syndroom van Down (plus afgelopen zaterdag in het zwembad een meisje uit Nieuw Zeeland van 11 jaar met knalrood lang haar, die me wel heel sterk aan iemand deed denken…). Een kind met het Syndroom van Down herken ik echt meteen, maar dat is voor de mensen hier wel anders.

Emma – afkorting van Emanuel – is een jaar of tien en heeft volgens zijn moeder zijn beperking te danken aan het feit dat hij als klein kind een hartaanval heeft gehad. Wat hij precies heeft weet ze niet, maar hij loopt achter op school (het is trouwens erg bijzonder dat hij überhaupt naar school gaat!) en hij kan ‘niet zo goed’ praten. Natuurlijk gaat ze er vanuit dat, wanneer ze eerder met het kind naar het ziekenhuis was gegaan, er nu niets aan de hand zou zijn geweest.

Het meisje, Joanna, is nu zes jaar oud. Haar moeder heeft een vaag vermoeden dat haar dochter wel eens een beperking zou kunnen hebben. Ze loopt wat moeilijk en ze zou wel eens doof kunnen zijn, hoewel ze wel reageert wanneer haar moeder haar iets vraagt. Helemaal doof kan ze dus niet zijn.

Maar Down Syndroom? Nee, daar hebben ze nog nooit van gehoord…

[simage=270,288,n,center,]

Naar fotoalbum

Leave a comment

« Previous post

6 ResponsesLeave one →

  1. Dennis

     /  June 9, 2010

    Hallo Renate,

    Alles goed?
    ik lees niet altijd al je fantastisch verzorgde stukjes maar vond het wel aardig even wat van me te laten horen!

    Succes daar met down-voorlichting !

    Groeten, Dennis

  2. Marleen

     /  June 9, 2010

    ja, het blijft oneerlijk verdeeld, het liefst zou je al die lieve kindjes wel willen helpen! Maar goed, kleine stapjes inderdaad, schone kleren, eten, verzorging en een begeleidende hand van je grote zus zijn dan al heel wat! Al die kleine projectjes en ontmoetingen zijn ook een begin, door jullie bezoeken zien de dorpsbewoners dat zelfs muzungu’s mensen met disabilities gewoon voor vol aanzien. En goed voorbeeld doet immers volgen, toch?

    En gefeliciteerd!! 2 medailles!!!!!!!! ++++++++++++++++ voor Merette!

    Liefs!

  3. Heej,

    Jaa Joanne is wel echt een ‘fietstasdowntje’. Ze vond mij als grote Muzungu alleen wel een beetje eng (was met Emma wel anders, daar heb ik een half uur mee zitten handjeklappen, vond die echt super). Had haar graag mee terug genomen naar Jinja. Aan andere kant… Ze ziet er goed uit, heeft schone kleren aan en was lekker aan het rondscharrelen met haar jongere zusje die haar keurig aan de hand overal mee naar toe neemt. Dat is al heel wat, wanneer het gaat om kinderen met een beperking hier.

    En met de moeder gaan praten… Ik heb het er even met Paul over gehad en ook hij weet eigenlijk niet echt wat Downsyndroom is. Ik weet eigenlijk niet of ik ouders er echt mee help. Wel vertel ik altijd en overal dat ik ook een gehandicapt zusje heb (ik laat dan in het midden wat het precies is). Dat vinden ze wel heel interessant, want eigenlijk gaan de mensen er hier vanuit dat er in het rijke westen geen mensen met een beperking bestaan.

    +++ (zeker toepasselijk!! haha)

  4. daphne

     /  June 8, 2010

    Hey Renate

    wat blijft het toch een raar land!! Ik las dat je ook brillen nodig hebt. Zal ik eens kijken misschien hebben opticiens hier nog wel brillen die ze hebben gemaakt, niet goed zijn of misschien wel ingeruild. Zouden jullie ze kunnen gerbuiken? Het is een idee!
    Succes met al het werk nog!! Hoe gaat het met het restuarantje? en die ene man die je tegen was gekomen bij de emigratiedienst?

    kus daphne

  5. Roosmarijn

     /  June 7, 2010

    Pfoe… Wel raar hoor, dat echt niemand weet wat het kan zijn. Heb je het wel ‘ns proberen uit te leggen? Met foto’s?

    +++! (nu nog meer toepasselijk :) )

  6. Monica en René

     /  June 7, 2010

    Joanna staat op mijn netvlies gegrift sinds ik deze foto van je kreeg (ik heb hem natuurlijk al even :) ). FietstasDowntje, en in dit geval is dat bijna letterlijk. Wat zou ik graag op een of andere manier ervoor zorgen dat zij de gelegenheid kreeg om haar mogelijkheden te benutten. En wat hebben onze kinderen met een verstandelijke beperking het dan toch een stuk beter. Naar Nederlandse maatstaven kan er nog heel wat verbeterd worden aan de zorg (Merette heeft overigens niet heel veel te klagen hoor).

    En nu maar hopen dat het met de verkiezingen van woensdag een beetje meevalt en er partijen gaan regeren die niet alle ontwikkelingshulp willen schrappen… (En nee, dat betekent niet dat ik niet vind dat het anders en beter kan, maar het kan níet minder!) Ik zal in elk geval voor je stemmen!

    Liefs,

    mama